La doctorante Claire Galvin espère que ses recherches influeront sur la manière dont on parle du cancer et mèneront à un abandon du jargon au profit d’un langage davantage centré sur la personne.
Septembre est le Mois national de la sensibilisation au cancer chez l’enfant. C’est l’occasion de réfléchir non seulement aux progrès de la médecine, mais aussi à ce que nous pourrions faire pour mieux comprendre les réalités vécues par les personnes qui ont été atteintes d’un cancer durant l’enfance.
Des termes tels que « survivant », « patient », « battant » ou même « combat » peuvent avoir un poids émotionnel important. Mais ces étiquettes influent-elles sur la façon dont les personnes ayant été frappées par le cancer se perçoivent des années plus tard? Cette question est au cœur de la démarche du Childhood Cancer Identity Project (CCHIP).
« Très peu d’études se sont penchées sur la façon dont les personnes ayant souffert du cancer dans l’enfance perçoivent le langage employé pour décrire leur expérience, ou sur les répercussions que ces mots peuvent avoir sur leur bien-être à long terme », indique Claire Galvin, doctorante en psychologie clinique et responsable de l’étude. « Certaines personnes trouvent le mot “survivant” valorisant, tandis que d’autres préfèrent se considérer simplement comme quelqu’un qui a un jour été atteint d’un cancer. »
« Mon objectif est d’explorer ces différences et de comprendre les liens entre l’identité et la santé mentale et physique », poursuit-elle.
L’influence du langage à l’âge adulte
Les travaux de Claire Galvin viennent combler une lacune importante dans ce domaine. Des études antérieures sur le cancer diagnostiqué à l’âge adulte ont établi une corrélation entre le fait de s’identifier comme « survivant » et une plus grande résilience et un plus grand bien-être émotionnel. Mais on sait peu de choses sur la façon dont les personnes qui survivent à un cancer survenu dans l’enfance – dont le diagnostic persiste souvent pendant plusieurs étapes de leur vie – interprètent ces étiquettes à l’âge adulte.
La recherche aborde également des métaphores telles que « combat » ou
« épreuve ».
« Il est fascinant de constater à quel point les réponses sont personnelles et variées, note Claire Galvin. Pour certains, le terme “combat” évoque la nature épuisante du traitement. Pour d’autres, il a une connotation négative, comme si le fait de survivre à un cancer était une question de choix. Les mots peuvent nous permettre de nous réapproprier notre pouvoir, mais ils risquent aussi d’invalider nos expériences. Cette réalité mérite qu’on s’y attarde. »
Cette réflexion ne concerne pas que la recherche universitaire. Claire Galvin espère que ses résultats influeront sur la façon dont les prestataires de soins de santé, les chercheuses et chercheurs ainsi que les systèmes de soutien parlent du cancer, et que ces derniers abandonneront le jargon au profit d’un langage davantage centré sur la personne et reflétant les expériences diversifiées des survivantes et survivants.
Une recherche liée à l’expérience vécue
La passion de Caire Galvin à l’égard de ce projet a des origines profondément personnelles, car elle est elle aussi survivante d’un cancer diagnostiqué dans son enfance.
« Le fait que je compte parmi les gens qui ont été touchés par le cancer me confère un point de vue unique, affirme-t-elle. Cela me permet de percevoir les lacunes et de poser les questions qui importent aux personnes survivantes. Durant mon traitement, j’ai eu la chance d’être entourée d’une équipe qui accordait de l’importance à la santé mentale. Cette chance m’a incitée à redonner en m’investissant dans des travaux et des recherches cliniques. »
L’engagement de Claire Galvin n’est pas passé inaperçu. Elle a reçu cette année une bourse doctorale du CRSH – une reconnaissance nationale qui confirme la pertinence et les retombées potentielles de ses travaux.
Elle attribue sa réussite à sa superviseure de thèse Nicole Alberts, Ph. D., professeure de psychologie et titulaire de la chaire de recherche du Canada sur les interventions en santé comportementale. Nicole Alberts a été une mentore de première importance qui l’a aidée à intégrer son expérience vécue à ses recherches cliniques.
Prochaines étapes
Claire Galvin espère à l’avenir continuer à faire le lien entre la recherche et la pratique en travaillant à la fois comme psychologue et comme chercheuse dans le domaine de l’oncologie pédiatrique.
« Je souhaite apporter un soutien direct aux enfants et aux familles tout en étudiant la manière dont nous pouvons améliorer les résultats à long terme », conclut-elle.
Si vous avez déjà été aux prises avec le cancer durant l’enfance et que vous aimeriez donner votre point de vue, vous pouvez prendre part au Childhood Cancer Identity Project. Apprenez-en davantage et voyez si vous êtes admissible.
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