Recherche, communauté et responsabilité : ce que je retiens de mon stage de 12 mois à titre de boursière du programme de recherche et de promotion des droits

Avant de commencer mon mandat à titre de boursière du programme de recherche et de promotion des droits du Centre SHIFT, je savais déjà que l’éthique de la recherche ne se résumait pas à remplir un formulaire et à se présenter devant le comité d’éthique. Je comprenais que l’éthique allait bien au-delà. Je savais surtout qu’elle portait principalement sur le consentement, le respect de la confidentialité et la protection contre les préjudices émotionnels. En somme, il s’agit d’agir de manière équitable envers la communauté ou les personnes participantes avec lesquelles on travaille.

C’est à l’université que j’ai officiellement eu à tenir compte de l’éthique de la recherche pour la première fois. Comme j’étais à ma deuxième année de doctorat, je savais que j’allais bientôt devoir me pencher sur l’application des normes d’éthique, le consentement, la confidentialité, le recrutement, les risques et les autres processus avec lesquels les chercheuses et chercheurs doivent apprendre à composer.

Par ailleurs, j’ai rejoint ce programme de recherche après avoir acquis de nombreuses années d’expérience en travail communautaire et défense des droits. Les questions de pouvoir, de représentation, de confiance et de responsabilité m’étaient déjà très familières. Ce que je n’avais pas pleinement pris en compte, c’était ce qui se passe lorsque ces deux mondes se rencontrent : la communauté et la recherche.

Grâce à la bourse du programme de recherche et de promotion des droits du Centre SHIFT, j’ai eu l’occasion de collaborer avec la Plateforme pour l’autodétermination des personnes racisées en recherche (PARR). Selon ses propres termes, la PARR a pour « ambition de mettre en place une structure organisationnelle qui incarne les valeurs de ses communautés et de ses membres, tout en intégrant les besoins exprimés par les chercheurs.e.s et participant.e.s, quels que soient leur domaine ou leur type de recherche ». Ensemble, nous nous sommes penchés sur les structures, les limites et les possibilités de la gouvernance en matière d’éthique de la recherche, dans le contexte des communautés marginalisées et racisées. Au départ, je souhaitais comprendre comment ces systèmes fonctionnaient. Au fil du temps, j’en suis venue à me poser une question plus fondamentale : Qui décide réellement à quoi devrait ressembler une recherche éthique?

Sur le papier, l’éthique appliquée à la recherche paraît simple [...] Mais plutôt que d’apporter des réponses, les échanges que j’ai eus avec les différents intervenants ont donné lieu à des questions plus complexes.

Aller bien au-delà du formulaire

Au cours des mois qui ont suivi, je me suis rendu compte que je ne me concentrais pas sur le formulaire d’éthique, mais que je regardais au-delà de celui-ci. J’ai lu des politiques, examiné différents cadres institutionnels, étudié les structures de gouvernance et la place qu’y occupe l’expertise communautaire, et j’ai eu des conversations, tant formelles qu’informelles, avec des personnes actives dans les domaines de l’éthique de la recherche, de la gouvernance autochtone, de l’équité, de l’administration de la recherche et de l’engagement communautaire.

Au départ, nos questions étaient surtout d’ordre structurel. Nous nous posions les questions suivantes : Qui siège aux comités d’éthique? Comment les membres sont-ils sélectionnés? À quel moment l’expertise communautaire intervient-elle dans le processus? Comment les projets impliquant des communautés marginalisées sont-ils évalués? En essayant de répondre à ces questions, nous avons pris conscience de l’écart considérable qui existe entre la manière dont le protocole d’éthique est structuré sur papier et la façon dont il peut être appliqué sur le terrain.

Sur le papier, l’éthique appliquée à la recherche paraît simple. Il existe des politiques, des questions auxquelles il faut répondre de manière approfondie, des comités chargés de superviser les projets, ainsi que des mécanismes d’approbation. Mais plutôt que d’apporter des réponses, les échanges que j’ai eus avec les différents intervenants ont donné lieu à des questions plus complexes portant sur divers aspects comme les échéanciers institutionnels, les définitions du préjudice, l’autorité communautaire, la représentation, le consentement collectif et la responsabilisation. Nous en sommes ultimement venus à nous demander ce qui suit : Comment ce système fonctionne-t-il passé le formulaire d’éthique? Au service de qui fonctionne-t-il? Quels savoirs reconnaît-il?

L’approbation éthique et la recherche éthique ne sont pas la même chose. La première relève du protocole, tandis que la seconde relève de l’intention.

L’approbation n’est-elle pas suffisante?

Au fil des mois, alors que nous arrivions au terme de notre phase de recherche, une prise de conscience s’est imposée à moi plus que toute autre : l’approbation éthique et la recherche éthique ne sont pas la même chose. La première relève du protocole, tandis que la seconde relève de l’intention.

Au cours de mes conversations avec divers acteurs communautaires, j’entends beaucoup d’histoires effrayantes et de scénarios cauchemardesques touchant des communautés qui ont eu le malheur de collaborer avec des chercheuses et chercheurs qui avaient une approche éthique, mais étaient dépourvus de tout sens de l’éthique de la recherche. Dans certaines situations, on a même fini par interdire définitivement la recherche après que des membres de la communauté eurent perçu les entrevues répétées comme préjudiciables et retraumatisantes, laissant aux organismes communautaires et à leur personnel le soin de gérer les conséquences. De tels exemples nous obligent à réfléchir à ce qui se passe en dehors du cadre d’une autorisation éthique.

En substance, j’en étais arrivée à comprendre que l’on peut obtenir une approbation, présenter un formulaire de consentement, respecter toutes les procédures exigées par l’établissement, mais que si, délibérément, on n’a pas l’intention de soutenir la communauté que l’on étudie, la relation éthique elle-même s’effondre, et la communauté en subit les conséquences.

Face à cette regrettable réalité, d’autres questions ont surgi. Nous avons commencé à nous demander ce qui se passe une fois l’entrevue terminée. Qui assume les conséquences des questions posées par les chercheuses et chercheurs? Quelle est la dette d’une chercheuse ou d’un chercheur envers les participants après avoir recueilli les données dont il a besoin? Que se passe-t-il lorsque le calendrier de la recherche entre en conflit avec le temps nécessaire pour établir une relation de confiance? Et peut-être la question la plus importante : à qui dois-je rendre des comptes une fois que mon université a donné son accord?

Au départ, je voulais savoir qui siégeait aux comités d’éthique. Mais j’ai peu à peu réalisé qu’une simple présence ne nous apprenait pas grand-chose sur le pouvoir ou l’expertise.

Gardez à l’esprit que cela ne signifie pas que les processus éthiques institutionnels ne sont pas importants. Je dirais simplement qu’ils sont incomplets. Certes, ils mettent en place les protections nécessaires et permettent aux chercheurs de comprendre la place de l’éthique dans leurs travaux. Cependant, la bourse, ainsi que le partenariat avec le PARR, m’ont aidée à comprendre que, en théorie, l’approbation éthique est un document. Dans la pratique, elle ne peut ni instaurer la confiance ni garantir que toutes les responsabilités qui en découlent seront honorées.

Qui peut être considéré comme une experte ou un expert?

Cette bourse a également modifié ma façon de concevoir l’expertise et qui peut être considéré comme un expert. Lors de nos discussions avec les intervenants communautaires, l’une de nos premières questions portait sur la représentation de la communauté au sein des instances de gouvernance en matière d’éthique de la recherche. Au départ, je voulais savoir qui siégeait aux comités d’éthique. Mais j’ai peu à peu réalisé qu’une simple présence ne nous apprenait pas grand-chose sur le pouvoir ou l’expertise.

Les universités et les institutions disposent de moyens reconnus pour établir l’expertise, comme les diplômes, les publications, les titres et les postes occupés au sein des établissements. Le problème, c’est que l’expertise communautaire ne se présente pas toujours sous ces formes.

Par exemple, une personne peut comprendre pourquoi une pratique de recherche est inappropriée en s’appuyant sur son expérience vécue, ses connaissances culturelles, son engagement communautaire ou ses années de relations avec une communauté. Mais une institution considère-t-elle ce savoir comme une expertise?

Les personnes qui se trouvaient dans la salle ce jour-là n’étaient pas qu’un simple auditoire. Leurs réactions constituaient en elles-mêmes une forme de savoir.

Même lorsqu’un « représentant de la communauté » est présent, cela ne signifie pas nécessairement qu’il exerce une influence significative. Une seule personne ne peut pas non plus à elle seule maîtriser les connaissances, les expériences et les manières de faire de plusieurs communautés.

J’ai entamé ce projet en me demandant qui était présent. Je me suis ensuite beaucoup plus intéressée à savoir qui avait le pouvoir d’influencer les décisions et qui possédait des connaissances considérées comme légitimes.

Remettre la recherche au cœur de la communauté

Ces questions ont pris tout leur sens au cours de notre projet d’activation, qui nous a permis de transformer nos mois de recherche et de discussion en une action concrète.

Au mois de juin, nous avons organisé une consultation communautaire participative bilingue au Centre SHIFT. Après des mois de lectures, de discussions, de cartographies et de rédaction, le fruit de nos recherches a dû sortir du papier pour prendre forme dans une salle.

Des chercheurs et des membres de la collectivité ont participé à ces travaux et ont contribué à l’élaboration, par la PARR, de ressources en matière d’éthique de la recherche ainsi qu’à un programme de soutien composé de cinq ateliers portant sur la recherche menée par, pour et avec les communautés racialisées.

Cette expérience a transformé ma façon de concevoir la recherche. On imagine souvent la recherche comme le fait de poser des questions, de faire des découvertes et de rendre celles-ci publiques. Or, la consultation nous a offert une autre avenue. Les découvertes pouvaient alimenter les conversations. Les gens pouvaient les remettre en question, les nuancer et contribuer à définir la suite du processus.

Les personnes qui se trouvaient dans la salle ce jour-là n’étaient pas qu’un simple auditoire. Leurs réactions constituaient en elles-mêmes une forme de savoir.

Je ne vois plus les approbations comme le point d’aboutissement de la responsabilité éthique. Au contraire, elles n’en sont peut-être que le début.

Je me suis alors demandé si cette réintégration de la recherche dans le dialogue avec la communauté devait vraiment intervenir après la conclusion d’une recherche. Peut-être que le fait de rediscuter, d’écouter, de réfléchir et de revenir sur ses conclusions constitue en soi une pratique éthique.

Les questions qu’il me reste

Cette bourse me sera particulièrement précieuse dans mes travaux de recherche de doctorat.

Si elle ne m’a pas dotée d’un modèle parfait pour mener des recherches auprès de communautés, elle m’a en revanche amenée à me poser de meilleures questions.

Est-ce que j’aborde les participants comme des sources d’information ou plutôt comme des personnes envers lesquelles j’ai des responsabilités? Que retireront-elles du fait de me faire part de leurs expériences? Que se passe-t-il après les entrevues? Comment rendrai-je accessibles les résultats de ma recherche aux personnes qui l’ont rendue possible?

Probablement que la question la plus délicate serait par ailleurs la suivante : qui a le droit de me dire que je fais fausse route, et suis-je disposée à écouter cette personne?

S’il est facile de dire qu’on accorde de l’importance aux savoirs communautaires, il peut toutefois être plus ardu de changer notre approche lorsque ces savoirs remettent en question nos plans, nos échéances et nos hypothèses.

J’ai rejoint ce programme de recherche en ayant à l’esprit ce qu’il fallait faire pour mener une recherche conforme aux critères d’éthique. J’en ressors avec une plus grande considération envers les personnes et les relations qui rendent la recherche possible.

Les protocoles en matière d’éthique ont bien sûr leur importance. Mais je ne vois plus les approbations comme le point d’aboutissement de la responsabilité éthique. Au contraire, elles n’en sont peut-être que le début.